Les aléas de la vie

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Ma famille face à la SEP

Mes enfants, mes proches face à ma maladie

Je n’en oublie pas pour autant que j’ai deux enfants et qui vivent la maladie en même temps que moi. Au fur et à mesure du temps, je leur explique mes ressentis en fonction de leur âge, des évènements et des poussées. Les traitements, la maladie, la fatigue récurrente et parfois quelques hospitalisations… font partis de leur quotidien.

Quand je pose la question suivante à Baptiste (8 ans) : que penses-tu de la maladie de maman ? en parles-tu à tes copains ? il me répond : « ça va, tu as des piqûres. Je ne le dis pas à mes copains parce qu’il y en a qui ne m’écouteraient pas et puis, ça ne les regardent pas ». Je pense qu’il est très jeune même trop pour tout comprendre. Sa réaction est normale et il a tellement raison. D’autant, que je ne présente pas d’handicap physique visible…

Je fais la même interrogation  à Corentin (12 ans), il me rétorque : « je pense que c’est grave et ce n’est pas bien parce que tu es jeune. Je n’aime pas quand tu fais des piqûres parce que tu auras toujours la maladie, ça ne sert à rien. Tu seras toujours malade.  Je lui explique quand même que les injections servent à quelque chose, à diminuer le nombre de poussées et j’essaie de lui dédramatiser la sclérose en plaques. Concernant la question s’il en parle à quelqu’un. « Oui mais à un copain seulement. Je lui ai dit que tu avais la sclérose en plaques, des plaques dans la tête ! » (j’ai souri) Il ajoute et il m’a demandé : « des plaques en fer ?». Sinon, je n’en parle pas « je ne vais pas raconter la vie de ma maman à tout le monde » dit-il. (je lui ai de nouveau expliqué comment sont les éventuelles plaques).

Je n’ai pas honte de dire que j’ai de la chance d'avoir un mari qui me soulage sur certaines tâches ménagères, qui vit cette maladie avec moi, et me supporte quotidiennement ! Des personnes me répète : tu as un mari en or ! Je confirme que j’ai beaucoup de chance !

Je vis le plus normalement possible depuis la suspicion de ma maladie parce que je ne veux en aucun cas être une cause de leur mal être, de mes proches et du mien aussi. Je ne me lève pas chaque jour en me disant « c’est vrai, j’ai la SEP… » elle est là, ancrée en moi, et j’avance…

Nous avons chacun nos problèmes dans la vie, pourquoi me plaindre alors que des gens souffrent pour d'autres raisons, d'un cancer à combattre... ! J'ai cette chance d'être sur mes deux jambes, je marche donc je continue mon chemin...

 Pour Corentin et Baptiste, je me dois être une maman comme les autres, les élever et les aider à un bel avenir. C’est mon but existentiel.

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1. Alain Garot Le 06/03/2009 à 15:47