La suspicion ; la confirmation du verdit, l'évolution...
Partie 1: "Ma sclérose en plaques"
Je suis atteinte d’une sclérose en plaque de forme rémittente-récurrente.
Joli mois de mai 1998 qui m’attriste !
Le 7 mai 1998, je me suis réveillée avec la main gauche engourdie et petit à petit au fil des jours, le bras gauche. Le pire, est le moment où je me rends compte que sur l’ordinateur, ma main gauche ne suit pas automatiquement avec le cerveau. Pour moi qui connaît le clavier sans même le regarder, je m’oblige à diriger cette main sur les touches. Je pleure, je craque parce que j’ignore ce qui m’arrive !
Mon médecin traitant me donne un traitement à base de corticoïde mais celle de droite commence elle aussi à faire des siennes ! Je suis alors hospitalisée du 27 mai au 2 juin 1998 à l’hôpital Nord d’Amiens pour effectuer quelques examens (des radiologies, l’électrophysiologie, et l’immunologie par le biais de la ponction lombaire…).
Dans un premier temps, je n’ai pas d’appréhension face à cette ponction. Je suis consciente qu’ils introduisent une aiguille dans la partie inférieure de la colonne vertébrale pour recueillir ainsi le liquide céphalorachidien. C’est le moyen d’effectuer le diagnostic d’une maladie neurologique. Je suis à l’hôpital pour ça, pour savoir ce qui m’arrive et être soignée. J’ai une totale confiance en la médecine et les personnels soignants.
Malheureusement pour moi, après ce prélèvement, j’ai beaucoup de mal à m’en remettre, c’est douloureux, j’arrive à peine à m’asseoir pour manger et je me fais d’ailleurs aider par ma voisine de chambre (dame âgée très serviable), je tiens difficilement assise et suis en suée au moindre effort ! je souffre autant pendant une bonne semaine.
Au vu de quelques résultats, j’apprends par le neurologue de l’hôpital que j’ai une légère inflammation du système nerveux. Pour enrayer mes symptômes, je bénéficie alors des perfusions de corticoïdes.
A ma sortie d’hôpital, les engourdissements des mains sont toujours d’actualité… et le moral en berne ! Je veux comprendre ce que j’ai mais encore faut-il me le dire ! Inutile de converser sur mes nuits ponctuées d’insomnies pour diverses raisons personnelles et médicales qui le sont d’autant plus justifiées à ce moment là … Devant mon désarroi, mon médecin traitant m’adresse chez un spécialiste de Beauvais pour réaliser un électrodiagnostic électromyogramme. L’examen n’est pas très agréable et le spécialiste non plus d’ailleurs ! Le verdict est le syndrome du canal carpien gauche et droit. Comme je suis droitière, le chirurgien (clinique Pauchet d’Amiens) décide en premier lieu l’opération du canal carpien de la main gauche le 9 juillet 1998. Le problème d’engourdissement persiste et je refuse alors de réaliser la même chose pour la droite. Je n’en vois pas l’intérêt !
Officiellement, je n’ai pas de nom sur une éventuelle maladie jusqu’au jour, où mon médecin traitant me note sur mon carnet de santé « poussée de sclérose en plaques ? ». Voilà, c’est le doute d’une éventuelle sclérose en plaques ! A partir de là, je peux me renseigner sur cette maladie et la comprendre. Certes, c’est une maladie « grave » mais je ressens un énorme soulagement de savoir.
Evidemment dans mon entourage familial et amical, cette maladie est peu voir inconnue. Elle fait peur quand nous pensons à l’extrême, l’handicap, la chaise roulante… C’est un cap difficile de compréhension et d’acceptation. Je ne ressens aucune colère contre le destin ou le « pourquoi moi ? ». Je suis parfaitement lucide des évolutions de cette maladie mais tant que nous sommes dans l’incertitude et que je ne suis pas confrontée à une nouvelle poussée, je m’efforce de ne pas me morfondre. Au fil des rendez-vous médicaux, médecins, neurologues, radiologues me rassurent « il peut y avoir une poussée et peut-être qu’il n’y en aura jamais d’autre ! »
La vie continue…
Mes symptômes ne sont plus qu’un vilain souvenir. Je continue ma vie normalement. J’avoue faire abstraction d’une éventuelle récidivité. Personnellement, je suis entourée et je me sens bien. Je profite de tous les instants.
L’espoir au désespoir… poussées 2002
Puis, je ressens une certaine fatigue, engourdissement du côté gauche, sensation de lourdeurs, migraines… Je me retrouve alors confrontée à cette éventualité d’une poussée de sclérose en plaques qui a été suspectée il y a quatre ans en arrière. L’espoir enfoui est anéanti. Je suis alors convoquée à l’hôpital d’Amiens le 23 juillet 2002 pour des examens complémentaires. Je m’attends, entre différents examens, à une nouvelle ponction lombaire. Cet examen que j’appréhende beaucoup pour en avoir gardé un très mauvais souvenir en 1998. Je sais aussi que c’est un moyen de confirmation du diagnostic et comme je suis là pour cela, je concède. Dieu merci, les effets secondaires sont moindres ! Ceci fait et pour enrayer la poussée, je suis mise sous flashes de solumédrol (perfusions de corticoïdes à hautes doses).
Le diagnostic est posé, je suis atteinte d’une sclérose en plaques.
Les démarches administratives s’ensuivent et je bénéficie d’une prise en charge par la sécurité sociale à 100% pour cette maladie à compter du 16 août 2002. J’ai un traitement, dans un premier temps, du « Neurontin, ma dose maximale est de 2400 mg » et ce jusque février 2003. J’accepte le fait d’être officiellement porteuse de cette maladie mais ce traitement me déprime, je grossis ! ça me rend malade mais je suis consciente pour en avoir discuter avec mon médecin traitant que je ne peux l’arrêter de suite, il faut diminuer le dosage petit à petit. Comme je suis une personne obéissante dans ces cas là, j’obtempère.
Du 20 au 22 novembre 2002, je suis à nouveau hospitalisée pour un nouveau bolus.
Le bilan de l’année 2002 est riche en émotion versifiée de déception, des peines et la maladie qui s’impose petit à petit. Pour autant, je n’oublie pas quelques satisfactions et tous les petits bonheurs auprès de mes enfants et les personnes qui me sont proches en me rendant la vie plus belle. Ne sachant pas de quoi demain sera fait, il faut profiter de chaque instant présent !
SEP : mon premier traitement de fond « Rebif 44 »
Le 17 mars 2003 et ce jusqu’au 24 septembre 2003, je bénéficie d’un traitement de fond « Rebif 44 » qui a pour but de ralentir l’évolution naturelle de la maladie, c’est-à-dire de diminuer la fréquence des poussées et de réduire le risque de handicap au long terme. Leur mode d’action consiste à moduler plus ou moins intensément le système immunitaire, soit en agissant sur les substances solubles (les cytokines) qui régulent la réaction immunitaire, soit en agissant directement sur les cellules de la réponse immunitaire (les lymphocytes). L’attaque inflammatoire de la myéline au sein du système nerveux central est ainsi atténuée.
Il y a plusieurs types de traitement de fond dont le « rebif 44 » qui est un interféron bêta (protéines humaines produites par biotechnologie). Je m’administre ce traitement par injections par voie sous-cutanée un jour sur deux (3 fois par semaine) parce que ma sclérose en plaques évolue par poussées.
Une infirmière spécialisée dans la SEP et dans ce laboratoire « Serono » vient à domicile, explique la façon de s’y prendre et aide à la première injection à l’aide d’un stylo spécial. Elle m’apporte également une mallette pour transporter le matériel en cas de voyage et une cassette vidéo (concernant l’injection et la maladie) que je visionne avec Corentin. Il n’a que 7 ans à ce moment là mais je lui explique même s’il ne comprend pas tout (pour son âge), il sait que sa maman a une maladie et qu’il faut pour cela qu’elle fasse une injection... et de lui même s’approche ces jours là, pour compter jusqu’à dix (le temps que le produit soit bien injecté).
Je suis consciente que j’ai beaucoup de chance d’avoir un traitement et rien que pour cela, je ne m’apitoie pas sur mon sort. Je connais des gens ayant cette même maladie mais présente sous d’autres formes ou à d’autres âges, et qui n’ont pas de traitement ! Tout comme, des gens qui souffrent de cancer dont l’aboutissement reste la mort.
J’accepte bien moralement mais physiquement, la tolérance n’est pas l’idéal. Je présente des symptômes pseudo-grippal après l’injection (de la fièvre, des sueurs, des frissons, fatigue)… qui réagisse tant bien que mal aux médicaments antalgiques. Egalement, j’observe des réactions inflammatoires et douloureuses au niveau des points d’injection (boursouflures rougies aux différents endroits), des migraines (dont elle me prescrira précisément un traitement de fond « seglor » . Des symptômes qui ne cessent en longueur de semaine mais j’accepte !
Egalement des saignements qui posent question à la neurologue, le gynécologue et moi-même. Ils se demandent chacun si ce problème est lié au traitement ou gynécologique ! je ne suis pas médecin et leur indécision me démoralise.
Pourtant au fil des mois, l’injection devient difficile. J’appréhende toute la journée, cette injection que je réalise à 18h00 et une suée que je ne contrôle plus s’empare de moi avant de déclencher le stylo dans lequel se trouve la seringue ! (leur appareil n’est pas au point, je le trouve comme tous ceux qui en ont eu connaissance autour de moi, assez brutal !)
SEP : deuxième traitement de fond « Avonex »
En octobre 2003, ma neurologue décide alors de me changer mon traitement de fond et me prescrit « avonex ». Pour limiter les effets secondaires, cette injection n’a lieu qu’une fois par semaine. Ce traitement est un interféron bêta également. Je préconise à ce moment là, que l’injection soit faite par une infirmière libérale de mon secteur parce que je ne me sens plus apte à le faire toute seule. La contrainte évidemment lors des déplacements où je dois m’organiser à trouver une infirmière sur place.
Ce n’est pas pour autant que mes problème sont clos, j’ai toujours ses symptômes post-grippaux en l’occurrence de la fièvre, de la fatigue mais aussi, ses saignements. Elle me dit que les effets secondaires peuvent durer 3 mois. Malheureusement, pour ma part, ils durent tout le long du traitement (jusqu’en 2008). Elle me confirme alors que 10% des patients en ont tout le temps ! .
Novembre 2003, j’ai rendez vous avec mon gynécologue d’Amiens qui réalise dans un premier temps, l’ablation du stérilet (endométrite) puis plus tard, une Biopsie d’endomètre, frottis. Tout cela aussi pour éliminer ce problème éventuel de saignement dont ils ne savent pas me dire la cause exacte !
Nouvelle poussée SEP : 2004-2005
Les ressentis sont multiples depuis plusieurs mois, accumulation de stress, fatigue, sensation de ne plus avoir de jambes à l’effort (mal à monter l’escalier mais impression de ne plus avoir de jambes à l’arrêt), lourdeur du corps, essoufflement, petite perte urinaire, palpitation (3/4 fois dans le mois), sensation de décharge électrique dans le bras gauche (lors de l’utilisation du sèche cheveux).
Lors des rendez-vous les 5 et 19 novembre avec mon médecin traitant, je me sens toujours aussi lasse, idem que précédemment mais mal aux articulations ; des douleurs intercostales, manque de patience, vite agacée, et je dors très peu… ! Quelques jours plus tard, le 29 novembre 2004, j’ai rendez-vous avec ma neurologue qui me dit, à peine assise : « c’est la première fois que je vous vois ainsi Madame Gaudefroy, elle est surprise de l’état physique dans lequel elle me perçoit ». Elle me fait sur le champ un arrêt de travail d’un mois et me confirme que je suis prioritaire dès qu’un lit se libère à l’hôpital Nord d’Amiens. En attendant, elle me prescrit un traitement supplémentaire (Imovane).
L’hospitalisation a lieu du 2 au 5 décembre 2004 et je reçois des perfusions de corticoïdes. Pour mon problème urinaire, différents examens sont programmés en mars 2005 (examen urodynamique ; débitmétrie au bladder scan ; échographie).
Si moralement, je ne vais pas bien pour diverses raisons (et pas uniquement pour ma maladie), je suis consciente que je fais une poussée et pas des moindres. Mon médecin traitant me prescrit alors de l’« atarax ». Une prolongation d’arrêt de travail est faite jusqu’au 15 janvier 2005 puis une reprise en mi-temps thérapeutique jusqu’au 31 juillet 2005. Suite au rendez-vous avec le médecin conseil, ce dernier m’enregistre en mi-temps invalidité 1ère catégorie à compter du 1er août 2005. A ce moment là, j’ai un sentiment de déshonneur ! non pas par rapport à l’affection mais par rapport à ma capacité de ne plus travailler à plein temps ! Je suis frustrée mais je sais que dorénavant, il me faut accepter et non pas me sous-estimée ! Je me bats personnellement. De ce fait, je travaille que les matins (sauf le mercredi), je m’oblige à faire une sieste chaque début d’après midi... je me MENAGE qu’on se le dise mais je me rends compte que je n’ai pas le choix, qu’il le faut pour mon bien être !
Pour mes soucis gynécologiques non liés à la SEP, j’ai rendez-vous avec mon gynécologue fin décembre 2004. Je vais en clinique pour une échographie pelvienne… il s’avère que j’ai des kystes sur les ovaires. En septembre 2005, ces kystes font partis du passé. Le problème de léger saignement persiste toujours mais irrégulièrement.
Mais voilà, comme je ne fais pas les choses à moitié, je pense fermement que pour certaines choses, je ne suis pas née sous la bonne étoile, je refais dans la nuit du 8 au 9 mars 2005, un stage en urgence à l’hôpital de Beauvais. J’ai des douleurs insoutenables, je ne tiens pas assise, allongée, debout, j’ai envie de vomir… Arrivée, l’interne en place, me dirige au service maternité alors que je lui confirme que je ne suis pas enceinte ! enfin, elle réalise une échographie pelvienne, une analyse d ‘urine et une prise de sang. A l’aube, ils disent à mon mari de rentrer que je reste en observation. Pour me dire, une demie heure plus tard que je peux retourner chez moi ! Très en colère et toujours avec mes souffrances, elle me prescrit une ordonnance « spafon ». C’est d’autant plus ridicule que j’en ai déjà dans le placard à la maison ! Je lui rappelle que je suis sujet aux calculs et s’il n’est pas possible de me faire un scanner !… tellement je souffre, j’aimerai avoir une véritable raison à mon mal en n’ayant pas l’impression d’y être venue pour rien… Elle me donne une ordonnance pour aller dans un cabinet de radiologie en ville ! Je trouve cela honteux alors que je suis dans un hôpital et que j’y ai passé une bonne partie de la nuit ! Je suis donc allée faire cet examen : tomodensitométrie abdominale supérieure et pelvienne : calculs caliciels bilatéraux prédominant à droite et d’un calcul enclavé à niveau uretère gauche sans retentissement notable sur les cavités rénales gauches. Nous sommes donc dans la nuit de mercredi à jeudi, je compte les heures et j’ai hâte d’arriver le matin pour joindre le cabinet médical et voir mon médecin traitant. Il arrive aussitôt et me soulage avec une piqûre de viscéralgine (seringue qu’il me reste de ma crise de juin 2004) ; bi-profenid ; spasfon… Je suis pourtant quelqu’un d’endurant mais là, je n’en peux plus. Cette fois-ci, je suis coupable dans le sens où je ne suis pas une personne qui boit beaucoup d’eau pour ainsi dire, très peu ! J’ai déjà été mise en garde par les médecins par rapport à cela. (blague à part, je ne bois aucune autre boisson alcoolisée non plus !)
Ce problème ne me permet pas de réaliser tous les examens en urologie prévus à l’hôpital sud d’Amiens par rapport à ma poussée de décembre 2004. Les médecins décident de me faire l’uromètre et une échographie de la vessie mais repousse l’examen urodynamique au 19 avril 2005. La conclusion : probable épisode néphrétique gauche avec élimination spontanée des lithiases dans le cadre d’une neurovessie en rapport avec une sclérose en plaques ; vessie hypersensible et hypertonie uréthrale et discrète dyssynergie vésicosphinctérienne, miction avec résidu, tracé de neuro-vessie centrale. Le professeur d’urologie me prescrit alors un médicament au nom de Xatral.
J’apprends par un des pharmaciens de ma commune que ce traitement est attribué normalement qu’aux hommes pour un problème de prostate. Il ajoute d’ailleurs en partant « bonne prostate ! » Quel humour…! Je suis surprise mais très vite, mon médecin traitant et ma neurologue me disent que ce traitement est ordonné par un professeur quand il est prouvé qu’il y a un lien avec une maladie neurologique comme la SEP. Les premiers jours, j’ai un problème de tolérance mais je n’ai pas le choix que d’essayer de le supporter. Le professeur d’urologie me confirme lors d’un rendez-vous, que c’est le seul traitement qu’il puisse me donner et le cas échéant, il faut se sonder plusieurs fois par jour ! J’appréhende alors les futurs examens mais à ce jour, le traitement est toujours d’actualité.
En ce qui me concerne, médicalement parlant, je consulte mon ophtalmologue qui me rétorque aussitôt après l’examen : « vous avez un fond d’œil comme une personne âgée…», « quel est le nom de votre médecin traitant, je vais l’appeler de suite… chose faite ». Il avait tout l’air d’être inquiet mais bon… aujourd’hui, suite aux différents examens, je présente toujours une légère hémorragie de l’œil droite mais qui ne l’affole plus, ni lui ni personne !
Suite à une biopsie de l’endomètre début décembre 2005, une prescription d’une hystérographie est programmée le 13. Il s’avère qu’un polype se situe à l’entrée d’une trompe et une lacune irrégulière du côté de la cavité droite est définie.
L'année commence toujours aussi bien, je dois être hospitalisée le 23-24 janvier 2006 pour une hystéroscopie, ablation d’un polype et curetage biopsique. Ce n’est pas dramatique en soi mais encore un événement à gérer.
Année 2008
Comme à l’habitude, le souhait des vœux est une période que je n'apprécie pas particulièrement, ah ! la tradition ! Evidemment, je souhaite la santé à chacun ! Je me souviens en ce début d’année où je dis « ça va, je me sens fatiguée mais ça va » ; je n’ai pas forcément envie de me plaindre et exprimer mes symptômes qui sont présents. Je ne vais pas alarmer en formulant mes ressentis que j’ai déjà depuis quelques semaines. Pour certains, le manque de maman (décédée mai 2006) joue évidemment sur mon moral en ces périodes de fêtes !
Poussée SEP : Janvier 2008
Ce que j’ignore à ce moment là et que le 8 janvier 2008, je me retrouve à l’hôpital d’Amiens parce que je fais une nouvelle poussée. Je sens bien qu’une poussée se profile mais j’occulte inconsciemment l’idée d’être hospitalisée.
Je travaille ce 7 janvier 2008 et le soir venu, j’ai rendez-vous chez mon médecin traitant qui m’envoie, dès le lendemain matin, aux urgences de l’hôpital Nord d’Amiens. J’ai effectivement une grosse fatigue depuis quelques mois que je ne surmonte pas ; des lourdeurs dans les jambes quatre à cinq semaines avant le réveillon de Noël puis une lourdeur dans le bras gauche accentuée trois jours avant le réveillon de la Saint Sylvestre !
Je suis donc hospitalisée du 8 au 11 janvier 2008 pour obtenir un bolus de solumédrol (perfusions).
Je me sens « forte » pendant mon hospitalisation à côté de ma jeune voisine (qui vient d'apprendre qu'elle est atteinte elle aussi de la sclérose en plaques). Arrivée chez moi, je déprime, la pression retombe, l’effet médicamenteux agis. Je suis très fatiguée, cadencée par des rhumes, d’une bronchite en février… toujours aussi migraineuse. Par contre, je suis en arrêt de travail depuis cette hospitalisation et ça me gêne fortement vis à vis de mon employeur, de mes collègues... Malheureusement, je suis consciente que j’ai cette fatigue récurrente qui m’épuise et s’amplifie au moindre effort.
Au fil du temps, je ressens moins les symptômes de lourdeurs dans mes membres. Fin mars, je rencontre ma neurologue qui me prescrit une cure de « lévocarnil ». (Encore une fois, j’ai la surprise d’apprendre par un de mes pharmaciens, que c’est un « produit dopant »). Elle me confirme que si je récidive sur une autre poussée durant cette année 2008, je peux bénéficier d’un nouveau traitement (Tysabri, une perfusion mensuelle).
En attendant, je dois passer un nouvel IRM du crâne le 11 avril 2008 (conclusion : présence de nodules en hypersignaux proches des structures ventriculaires latérales et au contact de la scissure inter-hémisphérique) et un IRM Médullaire le 12 juin 2008 (conclusion : l’impression est la stabilité des images précédemment décrites en 2002 à 2 reprises avec persistance d’un foyer de démyélinisation en regard de C4)...
Quand je rencontre régulièrement mon médecin traitant et notamment par rapport à mes arrêts de travail, j’ai l’espoir de reprendre mon activité professionnelle. La réalité est tout autre. J’ai honte de ne pas être en poste. J’avoue que ça me pèse mais je sens bien que je ne suis pas capable d’assurer mon travail lié entre autre à cette fatigue récurrente !
J’ai encore un mal de dos (non lié à la SEP) et mon médecin traitant me conseille de prendre rendez-vous chez un ostéopathe. Après trois rendez-vous, je me sens déjà mieux. Pour le reste, le problème de fatigue est toujours là, les effets secondaires du traitement de la sclérose en plaques s’amplifient… Puis, non en rapport à la SEP, j’ai toujours ce problème de saignement utérin…
Suite partie 2
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1. ozaneaux Le 08/02/2009 à 12:57
2. Alain Garot Le 06/03/2009 à 14:58
3. VAN OVERSCHELDE Le 05/04/2009 à 20:51
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