Ma SEP et moi (partie 2)

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Ma SEP et moi (partie 2)

Partie 2: "Ma sclérose en plaques"

Poussée SEP : Mai 2008

Le 14 mai 2008, un problème oculaire me perturbe. Je perçois un éblouissement et une gêne « ébloui comme un ciel blanc ; je regarde un objet qui se trouve être entourée d’une forte luminosité… » Aussitôt, je m’adresse au secrétariat d’ophtalmologie pour un rendez-vous en leur expliquant ma situation médicale (après insistance), j’obtiens enfin un rendez-vous le jeudi 21 mai 2008 pour un contrôle de la vue (évidemment je ne vois rien sur son écran blanc) et un fond d’œil (toujours le même souci d’une légère hémorragie isolée de l’œil droit). Le spécialiste souhaite me revoir le lendemain matin pour un champ visuel. Il ne me cache pas que mon problème est lié à ma sclérose en plaques.Ce 22 mai 2008, il me confirme qu’il constate : scotomes, diffus mal systématisés œil droit. Rétrécissements œil gauche, suspicion d’une névrite optique rétro-bulbaire (liée à la SEP) Je suis déboussolée dans la mesure où il appelle mon médecin traitant afin que je sois hospitalisée pour recevoir des perfusions de corticoïdes (pour enrayer la poussée). Avec qui je discute et qui comprend de suite que je conteste cette solution. Certes, je pleure, mais je refuse catégoriquement pour plusieurs raisons.

La première : nous sommes vendredi et Corentin rentre de son voyage scolaire ce même soir ! Des hospitalisations prévisibles sont généralement précisées aux enfants avant mon départ et dans le cas contraire, comme c’est arrivé, mes parents sont présents…dans l’attente d’être rassurée par ma personne. Après ses quelques journées d’absences, je veux être là pour l’accueillir.

La seconde : il fait sa communion le dimanche soit deux jours plus tard, et il faut que je demande une sortie exceptionnelle alors qu’à coup certain, mes perfusions n’auraient commencé que le samedi ! Je veux et je gère sa communion jusqu’au bout (j’ai eu beaucoup d’aide de mes proches, familles et amis), je veux être présente et ne pas arriver comme un cheveu sur la soupe !

La troisième : pourquoi m’envoyer en urgence ce vendredi 22 alors que j’ai eu « un mal de chien » à obtenir un rendez-vous avec le spécialiste. Dans ma conception, je ne suis plus à trois jours près !

Je remercie mon médecin traitant qui fait le nécessaire auprès de ma neurologue et lui explique mes raisons. Elle m’appelle de nombreuses fois et me propose de faire mes perfusions à domicile, chose possible par l’intermédiaire d’une société « Homeperf ». J’accepte évidemment puisque cela m’a permis d’être à la maison auprès des miens. Evidemment, il leur faut les coordonnées de mon médecin traitant, mon pharmacien, mon infirmière… et lui promettre que je suis accompagnée pendant mes perfusions. Mon mari travaille et ma filleule Mélanie (qui termine sa licence) est donc venue faire la garde malade auprès de sa marraine ! Les perfusions ont lieu du mercredi 28 mai au vendredi 30 mai 2008.

Inutile de préciser que moralement, je suis très touchée. Je suis fragilisée par mes deux poussées successives que je n’accepte pas ! Pour ma famille, je me dois être forte mais j’avoue avoir beaucoup de mal à l’admettre. Je craque ! Si papa ne me montre pas sa peine, je la devine. J’essaie en sa présence de me montrer forte mais il n’est pas dupe comme je peux l’être moi aussi vis à vis de lui.

Ma neurologue m’adresse à son collègue de l’hôpital Nord d’Amiens (le 20/06/2008) pour le changement de mon traitement de fond SEP. Celui que je rencontre quand je suis hospitalisée. Au delà des effets secondaires avec l’avonex, elle justifie qu’à la vue des deux poussées rapprochées de 2008 que je puisse bénéficier du nouveau traitement le « Tysabri » (autorisation européenne de mise sur le marché le 27/06/2006 ; composition de natalizumab : anticorps monoclonal anti-4 intégrine humanisé le seul agent immunosupresseur sélectif indiqué dans la SEP). Ce dernier n’est pas d’accord, je ne rentre pas dans ses critères, dans le protocole hospitalier, je ne suis pas assez « atteinte » (je ris parce qu’il vaut mieux en rire qu’en pleurer !) et ma progression de la maladie est lente. Avec ça, il faut que je perçoive le bon côté de la chose ! (j’ai pourtant des séquelles en fonction des poussées avec un traitement adapté supplémentaire). Je ne me plains pas, j’ai cette chance d’être chaleureusement bien entourée et d’être debout sur mes deux jambes !

Il m’indique tout de même que mon problème oculaire bilatéral (N.O.R.B.) le dérange. Il me convoque le lundi matin 23/06/2008 pour une prise de sang (dosage d’anticorps…) qu‘il adresse dans un laboratoire spécialisé de Lyon (résultats sous 5 semaines). Il me précise : « c’est une vérification pour une confirmation de la SEP ou une maladie proche, mais ne vous inquiétez pas, il existe un traitement ! »Je compte les semaines évidemment qui s’avèrent être longues, très longues. J’apprends alors après harcèlement auprès du neurologue et du service concerné, que mon prélèvement a été perdu. Encore une fois, il vaut mieux le prendre avec le sourire ! Il me faut retourner faire un prélèvement sanguin le 25 août 2008 pour lequel je dois attendre de nouveau cinq semaines ! Fin octobre 2008, j’ai enfin le résultat mettant en unique cause la SEP.

SEP : troisième traitement de fond « Copaxone »

Le 8 juillet 2008, j’ai rendez-vous chez ma neurologue à Amiens. Celle-ci décide alors de me changer mon traitement de fond pour la sclérose en plaques. Elle comprend à moitié la décision de son collègue – Neurologue de l’hôpital pour le refus de la perfusion mensuelle de « Tysabri » (elle me fournit quelques explications). Elleme prescrit du « copaxone » (le traitement que j’appréhende depuis quelques mois pour m’en avoir déjà parlé à plusieurs reprises). Si dans un premier temps, le changement de traitement me laisse un mois de répit, je sais qu’à partir du 19 août 2008, l’injection est journalière et par mes soins. Je m’efforce à cette solution parce que je ne veux pas être tributaire d’une infirmière chaque jour à heure précise ! Pour avoir fait mes injections toute seule lors de mon premier traitement, j’ai quand même quelques appréhensions… mais encore une fois, je me dois de passer outre pour mes proches et pour moi ! Une infirmière spécialisée dans la SEP faisant partie d’un réseau médical du Nord m’apporte le matériel et m’explique le produit constitué d’acétate de glatiramère (et non plus d’interféron comme les deux traitements précédemment utilisés). Il se présente sous forme de solution injectable en seringue pré-remplie qui s’administre par voie sous cutanée. Elle me prévient des éventuels effets secondaires et les sites d’injections. Phrase qui me fait sourire : « si vous ne voulez pas souffrir du produit lors de l’injection (et c’est peu de le dire), il faut Madame Gaudefroy, penser que ça ne fait pas mal ! » Psychologiquement, je dois raisonner ainsi pour occulter cette douleur. Plus facile à dire qu’à faire ! Egalement, elle me suggère de la faire en soirée plutôt que le matin parce que je dois me reposer les 15-30 minutes qui suivent…

Un rendez-vous que j'attends patiemment est celui avec mon gynécologue. Je ne supporte plus ses légères pertes sanguinolentes, très irrégulières dont j’ai compris la véritable raison. Il me reçoit le 16 juillet 2008 et me convoque le mercredi 30 juillet pour une électrocoagulation du col utérin. Ce problème dont il a connaissance et qui ne date pas d’hier est résolu. Je suis enfin tranquille de ce côté là !

Si pour certains les rendez-vous médicaux les agacent, pour ma part, c’est mon lot toute l’année. Avec certains spécialistes et mon généraliste, je me sens rassurée et comprise. J’aime cette relation même si je ne représente qu’une patiente ayant une lourde pathologie.

Rendez-vous avec ma neurologue

Le 21 novembre 2008, j’ai rendez-vous avec ma neurologue qui ne change rien à mon traitement et me conseille de poursuivre le temps qu’il faudra, les posologies médicamenteuses de mon médecin traitant (sous antidépresseurs entre autres depuis le décès de mon père). Par contre, elle me met une pression concernant une « tâche » sur la face externe de cuisse droite qui lui paraît être de mauvaise couleur ! Elle me recommande de consulter un dermatologue. Très obéissante, j’en rencontre un le 4 décembre 2008 qui en déduit à une lichénification face externe : plaque eczématiforme (après injection d’avonex par l’infirmière en juillet dernier) dont il y a eu une réaction inflammatoire initiale puis secondaire liée au grattage ou aux frottements vestimentaires. Il me conseille de poursuivre la pommade de « diprosone » déjà prescrit au préalable par mon médecin traitant.

Malaise lié au traitement « copaxone »

Le lundi soir suivant, le 15 décembre 2008, je fais un malaise comme jamais ! Il est 19h30, je me fais donc mon injection de « copaxone » et aussitôt réalisée, je me rends dans la salle de bain surveiller mon fils Baptiste au brossage des dents puis je file, dans la chambre de mon fils aîné pour lui ordonner de mettre un certain pantalon (autre que du jean’s), énergique comme je suis ! Je n’ai pas terminé ma phrase que je me sens « oppressée » avec des difficultés à respirer, « rouge, brûlante et engourdissement complet du visage », mal de tête… J’ai très peur d’un coup et me demande « où je m’en vais, tellement je me sens mal ! ». Je m’allonge de suite sur le canapé sous la mezzanine de Corentin. J’ai beaucoup de difficulté à reprendre une respiration normale, je n’arrive d’ailleurs pas à respirer la bouche « fermée » avec cette impression de manquer d’air ! Mon mari travaille de nuit ce soir là et c’est bientôt l’heure de son départ. Je décide alors de ne prendre aucun médicament (anxiolytique, antidépresseurs, cachet contre l’insomnie, autres traitements habituels…). Je crains, seule avec mes enfants, avoir une nouvelle « crise » de « je ne sais quoi » en son absence. Au final, je ne ferme pas l’œil de la nuit et suis toujours oppressée ! Le lendemain je me rends chez mon médecin à qui j’exprime l’état dans lequel j’étais la veille, il me confirme que c’est lié à l’injection (pas étonnée du tout, je sais qu’il me faut me reposer 15-30 minutes après l’injection mais j’avoue ne jamais respecter !) et une forte montée de tension ! Je me rends compte réellement que je suis énervée, électrique, je gère et cogite trop, je n’arrive pas à me poser… mais ça ne date pas d’aujourd’hui ! Tout le monde s’évertue de me dire d’arrêter de courir, de faire… et de me reposer ! Je n’y arrive pas et quelle perte de temps ! Ce rythme de « sieste », je m’y oblige quand mes enfants sont à l’école mais pour le moment, ils sont en vacances où quand vraiment je suis sur les « genoux » !

J’appréhende alors mes prochaines injections ! Je cesse ce traitement « copaxone » le 2 février 2009.

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Commentaires (3)

1. Alain Garot Le 06/03/2009 à 15:21

Je confirme mes premières observations données pour la partie initiale de votre récit.
J'ajouterai simplement que ce que vous dites se lit bien... Quelques petites touches d'humour à certains moments... (surtout dans la première partie). De la colère parfois, quand des décisions sont prises à la légère. De l'efficacité aussi : vous êtes une battante !
Enfin, le souci des vôtres, l'attachement à vos chers parents, la reconnaissance que vous manifestez à l'égard de ceux qui vous entourent (famille comme professionnels) montrent une grandeur d'âme que beaucoup devraient vous envier.

Encore merci Lydia.

Alain Garot

2. ROY Aline Le 10/03/2009 à 11:22

Bonjour Lydia
Je découvre ton site et je trouve ton initiative formidable ! je suis certaine que toutes les informations que tu donnes seront vraiment très utiles aux personnes qui sont au début de cette terrible maladie.
Tu dis les choses avec ton coeur et tes tripes et c'est ce qu'il faut je crois. Cette épreuve permet de relativiser tellement de choses !
Tu est une femme courageuse et je rejoins Alain, en disant que tu es une battante-
Continue comme cela - je consulterai régulièrement ton site.
De gros bisous
Aline

3. VAN OVERSCHELDE Le 05/04/2009 à 21:06

Du courage, de l'humour, de la patience (peut-être parfois un peu trop à mon sens vis à vis du milieu hospitalier) et beaucoup de maîtrise de soi, sont les points qui ressortent de votre récit.
Je vous dis à très bientôt...

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