Ma SEP et moi
Partie 3 : Nouvelle poussée - nouveau traitement
Poussée 2009
Je préviens ma neurologue des symptômes ressentis depuis fin décembre (bras gauche engourdi et sensation de main "épaisse - cartonnée" . Elle me fixe un rendez-vous en urgence le 9 janvier 2009. Elle justifie d’une nouvelle poussée... De plus, je suis toujours oppressée, fatiguée, migraineuse au moindre effort… Elle juge également d’une intolérance du traitement à la copaxone.
De nouveau, j’accepte et je bénéficie des perfusions à domicile avec la même société qu’au mois de mai dernier pour être avec mes enfants. Ma filleule est présente encore une fois. Je dois être accompagnée tout le temps (mon mari travaille d’équipe). Ces perfusions de « solumédrol – corticoïdes » sont réalisées du 14 au 16 janvier 2009.
Cette fois-ci les perfusions ne se passent pas à merveille. J’ai de très petites veines difficiles à perfuser et à maintenir perfuser !
Le deuxième jour, la veine se bouche et la « machine » se met en alarme. Mon fils Corentin, n’est pas encore parti à l’école et est très stressé de ce qui se passe. L’infirmière explique la démarche à suivre en attendant son arrivée ; mon fils a complètement compris l’explication qu’il applique de suite mais l’alarme retentit toutes les deux minutes... Il est sensible et devient blême.
Le troisième jour, je me suis installée dans ma chambre et j’écoute le goutte à goutte. La machine à l’air de fonctionner mais je ressens mon bras de plus en plus douloureux, et le perçois gonflé, rougi et durci. J’appelle ma filleule qui est stupéfaite comme je le suis de voir mon membre ainsi. Nous faisons comme la veille et mettons la machine en alarme en attendant l’arrivée de l’infirmière. Ma filleule est à mes petits soins et nous patientons ainsi pendant 2h30. Encore un grand merci, Mél !
Ma neurologue gère elle-même un rendez-vous pour un IRM du crâne le 29 janvier 2009. Il s’avère que l’état des plaques serait stable. Egalement, elle souhaite que je rencontre de nouveau le neurologue de l’hôpital Nord pour le fameux traitement « Tysabri » dont il y a déjà eu discussion en mai dernier ! Il me reçoit le 4 février 2009 et accepte cette prise en charge « protocole hospitalier » pour que je puisse bénéficier du traitement. Il constate alors sur ce dernier IRM une augmentation de la charge lésionnelle.
Lors de ce rendez-vous d’une heure et demie, il me confirme que les gênes dans mes yeux sont des séquelles de ma poussée du mois de mai. Egalement, je présente une dépression importante (liée au décès de mon père et de ce fait, le manque de mes deux parents). Il me dit de gérer mon état afin de ne pas sensibiliser mes enfants ! Dieu sait que je me contrôle pour leur éviter ça !
Aussitôt, il m’adresse aux infirmières pour une prise de sang, un IDR à la tuberculine et en radiologie pour une radiographie du thorax.
Les résultats en main, il peut me faire bénéficier du traitement « Tysabri (natalizumab) » dès le 25 février 2009, ce sera à partir de cette date, une perfusion mensuelle.
Nouveau traitement "Tysabri", perfusion mensuelle à compter du 25 février 2009
Mon neurologue en milieu hospitalier me demande si je souhaite participer au suivi « Tygris ». Demande faite par des agences d’autorisation des médicaments (agence Européenne et agence Américaine) pour en savoir plus sur la tolérance du Tysabri quand il est utilisé en pratique médicale courante. Ce programme concerne 5 000 patients répartis dans le monde entier, qui sont suivis pendant cinq ans. Tygris n’est pas un essai clinique et je suis prise en charge normalement par mon spécialiste, sans aucune contrainte. Le suivi recueille uniquement des données sur les maladies que je peux avoir avant, pendant et durant cette période suivant le traitement par Tysabri. J’accepte alors de faire partie de ce programme de suivi.
Aujourd'hui, le 18 mars 2009 et depuis quelques semaines, je me sens affaiblie avec une impression de retour d'un an en arrière (faible tension etc...). Pourtant, j'aimerai tellement aller de mieux en mieux, l'espoir d'un futur meilleur !!!!!!!
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1. Petite Fée Véronique Le 04/04/2009 à 13:45
2. VAN OVERSCHELDE Le 05/04/2009 à 21:12
3. Le 26/10/2009 à 16:05
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