Les aléas de la vie

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Ma SEP et moi (partie 4)

Partie 4 : continuation...

 A ce jour et depuis quelques mois (septembre 2008), je suis moralement, physiquement, psychologiquement trés affaiblie... J'ai l'aide médicale (médecins, psychiatre) et des traitements (dépression, insomnie...) et cela, pas directement lié à ma SEP mais un manque affectif important (décès de mes parents), grand vide malgré l'amour de mes enfants, mari, frères et soeurs, proches qui m'entourent... Le soutien des uns et des autres ne comblent pas tout !

Pour eux, je me bats aussi contre cet état des faits !

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Aujourd'hui, le 29 mai 2009, je vais vous donner quelques nouvelles.

Ma neurologue que j'ai rencontré le 20 mars dernier, m'a prescrit une cure de "mantadix", pour m'apporter une aide à cet état physique de fatigue. Il devrait me donner la "pêche". Hors je m'aperçois pour le moment aucune amélioration nette à ce niveau (au niveau du tensiomètre peut-être !!!)

Je suis à ma 4ème perfusion de Tysabri (traitement expliqué au préalable dans la partie 3) donc pour résumer, il s'agit d'une perfusion mensuelle obligatoirement faite en milieu hospitalier. Ce traitement est utilisé pour ralentir l'évolution de la maladie.

Je le supporte mieux que les traitements de fond précédemment utilisés (rebif 44, avonex, copaxone)... Je n'ai pas les symptômes lourds "fièvre, post-grippaux...) Ceci dit, il y a quand même quelques symptômes "maux de tête" après le traitement et une fatigue importante et récurrente...

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Nous sommes courant septembre 2009, l'état de fatigue est toujours d'actualité. Les neurologues confirment et me répètent que c'est un facteur de la sclérose en plaques (j'en ai toujours eu conscience). Depuis le début de mon traitement (février 2009) par perfusion, ce symptôme est un peu plus présent malgré les cures de "mantadix" et "lévocarnil" (traitements pour lutter contre cet état). Egalement, ma tension oscille entre "9.5" et "un petit 10" comme me dirait les infirmières de jour à l'hôpital !

J'ai pensé que ce problème de tension pouvait être la cause de la prise d' autres traitements (antidépresseur... non lié à la SEP), il s'avère que ce n'est pas lié à cela et bien au traitement, ciblé dans le temps. 

Je conclurai aujourd'hui que cet état de fatigue et de fait, une faible tension, m'handicape dans la vie de tous les jours. Je suis fatiguée au moindre effort et j'ai un besoin de m'allonger, dormir à toute heure de la journée. Un rien m'épuise ! J'ai un traitement pour la tension depuis août, j'espère qu'il sera efficace ! Ce n'est pas encore le cas à l'heure actuelle.

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1. dfg Le 16/07/2009 à 09:47